行到水窮處 坐看雲起時

行到水窮處   坐看雲起時

因為痛過，讓我們記住痛徹心肺的語言

因為痛過，讓我們接受痛痕更不願他人接手

因為痛過，讓我們學會給個有暖度的肩膀…….

這一段路走來艱困深刻……

一.發現胸主動脈剝離及主動脈瘤 

1994年2月外子(41歲)在毫無預警下胸主動脈剝離；由主動脈弓剝離至腎動脈附近被搶救回來。之間曾在成大醫院及台大醫院心臟內科藥物控制及追蹤，也陸陸續續進出加護病房數次；尤其面對因剝離而逐漸形成並變大的胸、腹主動脈瘤，因擔心不定時炸彈隨時可能破裂並迅速致命，內心的徬徨焦慮，束手無策的感覺更無法言喻。

二.細數對抗病魔的心路歷程

2007年2月外子因胸主動脈瘤增大為6公分，面對隨時可能因破裂致命及傳統大手術的危險性，更是徬徨無助:甚至數度將病歷資料送往美國及日本心臟內外科醫師處求救，得到的答覆卻是「好嚴重的疾病！」、「您就與它和平相處吧！手術很危險！」、「來休士頓心臟血管中心才能處理」、「若破裂一瞬間致死，那人生未嘗不是一件好事」。

勇於面對病魔不輕言放棄的我們，穿梭於各大醫院，蒐集世界各地資訊，終於日本心血管外科醫師回覆「可來大阪以主動脈大支架」治療，然而面對龐大的醫療費用負擔及回診問題，讓我們怯步。在擔心害怕之際，當時就讀台大醫學系的兒子，透過網路資訊，看到一線曙光，2007年2月台北榮總施俊哲教授宣布完成台灣主動脈瘤微創治療首例個案，並陸續完成26例成功案例。我們迫不及待至台北榮總求助於施教授，並在他的協助下採繞道及支架血管混合術式治療，但因種種因素，住院4個月，鬼門關繞了一大圈，艱辛備嘗，也因健保無給付，花費130餘萬元，但終於救回一條寶貴的生命。

目前外子又因冠心症及慢性腎衰竭，我們仍持續與病魔對抗，也繼續穿梭於南部及北部大醫院中。

從鬼門關前走過好幾回，其中心酸點滴在心頭，豈是外人所能了解？「面對它、接受它、治療它」是我們面對疾病的態度，老天爺數度留下他，罹病歷程中承蒙多位貴人相助，想必有其原因所在，至於其他一切，我們相信那是我們人生的課題，就交由老天來安排吧！

三.學會感恩尊重溫暖付出

每當腦海中浮現出在暗夜中，孤獨守候於加護病房外，一方面擔心躺在病床上，命在旦夕的外子，一方面想到年幼的孩子，萬一失去父親之時，該如何是好的畫面時，至今還是揪心苦痛，形成一種不可磨滅的痛。

也因這十多年來刻骨銘心的痛苦經歷，我們不想讓它發生在其他人身上；因此，目前我們除了把握當下，努力過每個日子，持續與病魔對抗外，同時也學會感恩尊重；且更願意奉獻付出，伸出有力且溫暖的雙手，握住其他同病相憐的患者及家屬。

同時我相信「患者彼此之間，有一條健康人難以理解的扭帶」這句話，在所有患者接受病魔考驗徬徨無助之時，一定希望有個病友協會能伸出援手，幫忙患者及家屬，讓他們找到依靠及歸屬感，透過彼此罹病經驗分享，及專業人員相關資訊的提供，相互鼓舞，強化自信，確信自己一定能重回健康之路。

在此感謝台北榮總心臟血管外科主任施俊哲教授的奔走，於2011年6月11日成立了社團法人台灣動脈瘤關懷協會。更承蒙教授之厚愛，受教授之託，因過去推動乳癌防治之經驗，我勇敢接下秘書長之工作，外子(前大亞電線電纜集團總管理處副總經理)也於2011年8月自職場退休，全心投入協會義工行列。

目前因健保局已將胸、腹主動脈瘤微創支架納入健保給付項目。兩年來，我們努力透過結合政府相關行政單位，於中、南部各地區舉辦醫療人員篩檢教學課程、專題講座、主動脈瘤防治宣導及超音波篩檢大型活動，期間更透過舉辦記者會，並藉由媒體多方報導，希望在教育民眾認識主動脈瘤的成因及預防上有所推動，並「提早發現、正確治療」，至2012年12月28日，本會對外共完成14場活動。

    更藉由對外舉辦活動，我們成功的將「社團法人台灣動脈瘤協會」介紹給社會大眾，並獲各界高度肯定，希望協會能因此幫助每一位不知或無助的患者，勇敢面對動脈瘤的威脅，走出陰霾，成為充滿自信的生命挑戰者。

結語

生命的每一道印痕，總在傷痛時畫下，要我們超越它後仍能記住那份痛楚；十多年來刻骨銘心闖蕩生命關口的痛苦經歷，我們謙卑的領受。

兩年來，不管任何時間、任何地點，我們珍惜這份緣。推動路上雖然辛苦，但這是我們生命中的任務，我們珍惜這份福，並以歡喜心快樂行，因為這是我與外子的共同心願:在還有餘力之時，分享我們自己切身經驗，奉獻綿薄力量，為困在病痛中的患友及徬徨無助、心力交瘁的家屬，點一盞有亮度有暖度的燈，作為對今生艱困生命課程的省思與尊重。

                       社團法人台灣動脈瘤關懷協會

   秘書長 沈紅玉